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在世界自闭症日聆听他们——

自闭症学者在自闭症研究领域日渐发声

发布时间:2021-04-01 作者:柳恒爽 黄天德 来源:中国教育报

自闭症谱系障碍(Autism Spectrum Disorder,以下简称“自闭症”)是一组以社交障碍和重复刻板行为为核心症状的神经系统发育障碍。不同自闭症个体的症状表征轻重不一,其中重者生活难以自理,而轻者则有可能成为某一领域的专家。为提高人们对自闭症的关注与认识,联合国从2008年起,将每年的4月2日定为“世界自闭症日”。

近年来,一些轻度自闭症人士开始涉足以他们自身为研究对象的自闭症科研领域。独特的当事人视角,赋予了他们在自闭症研究中得天独厚的信息量和发言权。同时,非自闭症学者在传统自闭症研究中不慎造成的误解与不解,也有望在自闭症学者的亲自参与下得以重塑和正名。

非自闭症学者从事自闭症研究的弊端初现

随手打开一本国际权威自闭症期刊,一些敏感字眼如疾病、患者、高危、负担等几乎随处可见。在当今由非自闭症学者主导的自闭症研究领域,此类词语透出纸面的恐慌和危急,的确凸显出自闭症研究的必要性和紧迫性。然而,这些“说者无意”的表达却极可能给自闭症读者带来“听者有心”的伤害,也极容易让受众对自闭症群体产生偏见甚至排斥。

除了语言形式上的鲜少忌惮,自闭症研究中的各式推论也加速推进了自闭症群体的污名化。国际自闭症研究学会(INSAR)主席西蒙·拜伦·科恩(Simon Baron-Cohen)在早年作品《心智失明》(Mindblindness,1997)中写道:“心智理论仍是我们人类特有的能力之一。”随后,他引用了一项样本量很小的研究,研究中的自闭症儿童似乎缺乏心智理论,意指换位思考的能力,进而得出“心智理论受损似乎在自闭症群体中普遍存在”的结论。且不谈这样的推断对个体差异极大的自闭症“谱系”来说是否以偏概全,单单此推断本身就已等同于对自闭症群体人类特性的否认了。

除了这类间接造成的误解外,还有研究者直接将自闭症人士非人化,认为自闭症是“大脑进化的失败”“没有灵魂”等。

此外,非自闭症学者关注的自闭症研究主题,似乎和自闭症人士需要的研究主题有所出入。当前,国际自闭症研究的热点主要是自闭症的生物机制,而部分自闭症者担心,生物学研究会导致对后代的人为选择,从而使自闭症高风险个体的生存生育权被剥夺。英美国家曾在2013—2018年间先后开展三项调查,结果显示:多数自闭症人士希望自闭症研究的重心从脱离需求的基础生物科学,转移到改善公共服务、培养生存技能、维护身心亚搏体育客户端、提升生活质量等更有社会价值的应用领域。

自闭症学者亲自投身自闭症研究的势头渐起

近年来,随着“参与式研究”的理念进入自闭症领域,由非自闭症学者决定自闭症研究走向的传统局面已有所改观。以患者为中心的成果研究所(Patient-Centered Outcomes Research Institute)即是一个倡导自闭症者发声的公益机构。该研究所自2010年成立至今,已资助了20多项自闭症研究,研究的主题和方法均由自闭症群体自己来商定。

近年来成立的自闭症参与式研究团体(Participatory Autism Research Collective)更是一个完全由自闭症学者组建的学术互助共同体。它的成立,进一步保障了自闭症学者可以代表自己的群体开展该群体真正需要的研究。随着自闭症学者的名字越来越多地出现在国际顶级期刊的发表名录、编委会及审稿名单中,由自闭症学者亲自主持的自闭症研究也逐渐在国际社会取得了一席之地。

2019年,在全球自闭症领域最大的年会INSAR上,一个专属于自闭症学者的委员会正式成立。据年会中一位公开承认自己自闭症状况的理事会成员说,2500名参会者中约3%—5%自诉已被确诊为自闭症人士。而在10年前,自闭症领域还几乎没有研究者愿意承认自己有自闭症,更没有科研机构愿意聘用有自闭症的研究者。相较彼时,现今的学术环境已经有了质的飞跃。

自闭症学者主导自闭症研究的争议和利弊

自闭症学者研究自闭症,最常受到的质疑是:自闭症者能做好科研吗?其实,对于真正走向科研道路的自闭症学者来说,自闭特质非但不会阻碍其科研,反倒会令其在某一专属领域有着常人无可匹敌的心智与毅力。

除了被质疑“过于自闭”会妨碍科研水准外,自闭症学者也常被质疑因“不够自闭”而无法推己及人。诚然,能够进行自闭症研究的自闭症者的确属于谱系中功能较高的个体,但高、低功能自闭症者之间的差异,终究还是小于自闭症者与普通人之间的差异。同时,谱系内部具有多样性,单一个体无法完全代表整个群体。因此,由谱系内部最有能力进行自我研究的高功能自闭症者来探析自闭症,或许已经是科研与自闭症群体可能实现的最近距离了。

而零距离研究自闭症,又为自闭症学者引来了新的质疑,无法局外旁观,又怎样确保研究的客观性?然而,但凡有人参与的研究都无法尽数剔除论点的主观性,即便是非自闭症学者的科研推论,也有基于其对自闭症的主观判断。或许,非自闭症学者的体察加之自闭症学者的亲测,方可最大限度地避免研究失实,还原自闭症本貌。

除了要应对质疑,自闭症学者的自闭特性也决定其在科研中难免会面临挑战。但科研作为一份远离社交的事业,已然为自闭症学者过滤掉太多社交干扰。而在硬币的另一面,自闭症学者正展现其独特的科研优势。同为谱系中人,他们在研究设计时,会更加顾及自闭症受试感官过敏等特殊体验,在研究过程中也会更加畅通无碍、平等共情地体谅自闭症受试。这些都会在无形中提高参与式研究成果的信度。

为了守护自闭症科研领域不可或缺的另一种声音,请让我们对自闭症学者多一份屏息聆听的尊重、少一份求全责备的质疑,进而距真理更近一步。

(作者单位系广东外语外贸大学外国语言学及应用语言学研究中心、西方语言文化学院。本文系广州市哲学社会科学发展“十三五”规划项目“汉语自闭症谱系障碍对含意理解的影响因素研究”[2019GZYB44]成果)

《中国教育报》2021年04月01日第9版 

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