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王唯佳:逆风飞翔的庞贝病少年

发布时间:2020-09-10 作者:刘玉 来源:中国教育新闻网

9月10日上午,沈阳北站候车大厅里,有一个大男孩儿在一众旅行者中显得有些特殊。他脊柱弯曲,步态蹒跚,单薄孱弱。他叫王唯佳,很不幸,他是庞贝病患者。他又是幸运的,即将乘坐开往天津的高铁列车,飞奔到他心之向往的南开大学,开启全新的大学生活。

王唯佳出生在沈阳市法库县叶茂台镇西二台子村,12岁那年,他被确诊为晚发型庞贝病。庞贝病是一种罕见疾病,学名叫做Ⅱ型糖原贮积症。患者体内由于缺少一种酶,导致葡萄糖没法为肌肉和器官提供能量,会出现肌肉无力、脊柱侧弯,还有呼吸暂停的危险,全国发病人数不到200例。治疗这种罕见的重病需要高昂的费用作支撑,农村家庭的经济状况很难全部负担得起。

刚上初中,王唯佳开始出现行动障碍,接着身体渐渐变形,脊柱侧弯一天比一天严重,每走一步都十分艰难。为了直立,王唯佳把自己的身体套在坚硬的矫正模具里。每天,他都要戴着呼吸机睡觉,否则,就会出现呼吸暂停。

1米74的身高,体重不到90斤。每天,他瘦弱的身躯都要经受常人难以想象的病痛,日复一日。因为脊柱严重变形,他不得不让上身始终保持前倾。为了不摔倒,他必须用力让腰部挺直。上课时,他必须用力扶着桌子,常常是,汗水顺着脸颊往下淌。

即使如此,王唯佳从未想过放弃学业,而且成绩一直优秀。上高中后,他变得更加努力。肌肉无力让他写字都变得困难,别的同学用半小时写完的作业,他要用一小时。走路也异常艰难,从教室到洗手间,仅70多步距离他要走10多分钟……

3年高中时光,王唯佳每天早上不到6点起床,然后去学校,一直到晚上10点下晚自习。每天,他都要坐在书桌前学习10多个小时。事实上,坐两节课时,他就已经非常累了。

再痛再累,王唯佳都咬牙忍着。“成功没有捷径,别人学一个小时,我就学两个小时,别人学两个小时,我就学更多。”苦心人天不负。今年高考,王唯佳以662分高考成绩被南开大学计算机专业录取!

“没有亚搏体育客户端,唯剩快乐,那就守住快乐吧。”很庆幸,王唯佳的父母没有被困难压垮。面对苦难,他们选择坚强、乐观地活下去。父母是孩子的最好老师。成长过程中,王唯佳的内心从未因病痛而缺少快乐。

家人的爱让王唯佳始终保持坚强乐观。而老师同学甚至陌生人的关爱,则让王唯佳心中积聚了厚重的感恩之情。

一次期末考试,最后一科考英语,距离考试时间只有20分钟了,王唯佳有些着急,想走快些,结果一下子摔倒了,门牙磕掉一大块,满嘴是血。“我摔倒就没力气爬起来,是同学把我扶起来的。”

无论什么时候,他身边总会有同学,伸出一双手,借给他一个肩膀。每天晚上放学,都有一个同学把他送回寝室。

为了尽可能给王唯佳提供便利,法库县高级中学将他所在的班级教室安排在一楼,三年没换过。他走路不稳经常摔跤,他的课桌就一直在讲台边,离门口最近的位置。

为减轻王唯佳家的经济负担,学校给他母亲安排了校内保洁工作,还给他们娘俩单独安排了一间宿舍,方便母亲早晚照顾孩子的生活起居。

多年来,那么多陌生人向他伸出援助之手,甚至还有好心人资助他医药费。他收到大学录取通知书后,法库县民政、残联等多部门予其帮扶,县教育局相关部门马上帮他办理好生源地助学贷款,以保证他大学学习生活无忧。

“高中三年我收到了太多的爱,现在我的梦圆了,我要把爱传递下去。”“我要做一棵松,我没有好的身体,那就让我用智力来回报社会吧。”

高考结束后,王唯佳便和几个要好的同学一起,把自家一处空屋开辟成小课堂,每天给同村的6个孩子义务辅导高中课程。尽管连站立都很困难,但他坚持扶着桌子讲课,在三伏天里挥汗如雨,他想帮助更多村里的孩子,让他们有机会考上理想的学校。

“世界以痛吻我,我却报之以歌。既然已经得病了,如果再自暴自弃,不就是顺了它的意吗?我反而要越做越好,活出更精彩的人生。”虽然饱受病痛的折磨,但王唯佳活成了逆风飞翔的少年。(中国教育报—中国教育新闻网记者 刘玉)

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